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艾滋病病人的秘密花园

发布时间:2019-11-29 02:25:00 编辑:笔名

艾滋病病人的秘密花园

改变命运的来得毫无预兆。邓仪现在还记得那是2007年初冬一个星期天的下午,那头是一个温和的女声:“您好,我是佑安医院感染科的护士长,我叫福燕,您现在方便接我吗?”听上去不是什么大事。一周前,他曾做过一个艾滋病检测,现在对方希望他“周一去做进一步的复查”。邓仪很轻松地答应了。挂了后,才隐约觉出一丝不安。他上查找关于艾滋病的信息,一边看,一边感到“以前从来没有过的孤独与无助”。每天早晨,北京佑安医院感染一科教学护士长福燕都会从志愿者那里接过一些纸片。纸张裁成名片大小,用红蓝色圆珠笔写着若干姓名与联系方式——那是新一批人类免疫缺陷病毒(HIV)检测呈阳性者的名单。回到办公室,她就开始一一拨打。2500多名像邓仪一样的艾滋病病毒感染者,从福燕口中得知了他们的患病消息。怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实福燕圆圆脸,很爱笑,说话和缓淡定,透着股对谁都亲切的劲儿。17年前,她被调进了佑安医院的感染科,那儿其实就是专收治艾滋病病人的病房。那时候领导说,不用几年就能轮岗离开。可是,这么多年过去,福燕一直稳稳地待在这里。她挺喜欢自己的这份工作:“至少我遇到的这些感染者,他们需要有人用这种方式去帮助他们。”好多年里,她和一个志愿者团队都在琢磨怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实,并自己决定是否开始吃药。看上去,这忙并不好帮。“我被告知的那天是星期五,接着就在家打了两天两夜的游戏,不知道饿,也不知道困,对周围什么事都麻木,就觉得一切都完了。”费杰40多岁,看起来身体健壮,有着古铜肤色的他爱好户外运动。回忆起往事,他不无辛酸地咧了下嘴:“游戏升级倒是挺快。”比他略长几岁、斯文白净的感染者方礼,那时候看不得电视节目里某个刘翔代言的营养品广告。每次不等“有健康,才有未来”的那句广告语说出口,他一定抓过遥控器,狠狠地把电视画面给掐灭。福燕能想到的最让她无奈的感染者,是个接了之后,死活不肯上医院来的民工。几番催促都不见人,她只好在里直接问对方:“你现在在那儿?”“朝阳公园。”“那就在那儿等着,我去找你。”于是她和一个同事打的奔去18公里外的公园,总算见着了人。她这头才舒了一口气,对方还没放下担心呢:“听说艾滋病病人要是去了你们医院,就会被控制起来,再也没有自由了?”“您看我们的样子,像是来绑您回去的?情况都已经告诉您了,是不是吃药我们也会尊重您的决定。”她不怕对方对艾滋病有恐惧,只要感染者能把自己怕什么说出来,慢慢来,一个个的问题总能解决。“有的小伙子一听说阳性,就说‘怎么办,我还要结婚呢’。我再细问他‘准备下个月结婚还是明年结婚’,他说,‘还没有女朋友呢’。那这担心的都是很远的事情,我们只说迫在眉睫的事儿:从现在开始吃药,让医生帮你控制住了病情,以后还是能找对象的。”事实上,在当前的医疗条件下,艾滋病已经是一种可通过药物控制的慢性病,感染HIV并不一定致命。通过混合数种抗病毒药物的“鸡尾酒疗法”,感染者们体内病毒能够长期被抑制在一种不可检测的水平。如果不发病,感染者们完全可以照常过自己的日子。在感染科工作这么多年,福燕见多了“一直都生活得很好”的艾滋病病毒感染者: “他们可以结婚,通过医学手段干预后,也可以拥有健康的后代。”不过,与邓仪一样,大多数人在听到感染的消息之后,首先想到了死亡。“所有生的勇气在那一刹那全部消亡,死的气息压得我无法呼吸。”他后来在一篇文章里写道,“那是用‘绝望’都不足以形容的一种感觉。”至于眼前的护士长还在说什么,他已经听不懂了。就为着这一点,每次对感染者告知了病情之后,福燕都会再多问上一句:“我今天讲了几个问题,你能把最重要的问题跟我说说吗?”她最怕对方口上一味说着“嗯”“啊”,眼神却不跟人接触,表情都是冻住的。不仅患者吓成这样,福燕刚来感染科的时候,很多护士都不愿来这儿工作。从专业知识上,她们很清楚日常接触不会传染艾滋病病毒,可是往往架不住家里的激烈反对。“人都会受周围环境的影响”,福燕心里明白,当周围人都在害怕的时候,太特立独行也不容易。但她还是在感染科待了下来。“我觉得我能决定自己的事儿。”她带着点倔强的表情微笑说。常来感染科转悠的感染者,都知道1990年国内发现的第一例中国籍艾滋病病人的遭遇。“他当时就是被送到佑安医院来的。”费杰知道那个人当时所住的病房:从感染一科的后门出去,遇上太平间后往右转,有个医疗垃圾回收站,旁边一个小门往里拐,路尽头有个公共厕所——“就在这个角落里,收拾出了两间房,外边锁上门。这就是最早的感染科了。”“那时候国内不了解这病,医生都不知道怎么治,大家光是害怕。那人死了以后,医院在这块空地上架起一火堆,把那屋里的椅子床单什么放这儿聚起来,全烧了。”正说着,他瞄了一眼太平间的大门:“就待在太平间旁边,每天都听着形形色色的家属在这里嚎啕大哭,他最后的日子,心理压力一定特别大。”2009年发现被感染的费杰,如今除了按时服药,生活并没发生太大的变化。他一直没把患病的消息告诉父母妻儿,“他们恐慌也没啥用,我一个人能承受这些”。如果不考虑血液中几乎已经很难检测出来的那些病毒的话,他的生活可以说相当不错。这两年,他迷上了户外运动,隔三岔五就跟一票有相同爱好的朋友活动。大家相处得就跟兄弟姐妹似的,碰上有队员体力不支,互相都会去拉上一把。朋友们知道他业余在当义工。有一回,他还开玩笑似地问过他们:“要是我把感染者带来一起聚会,你们敢跟他握手不?”对方回以一串热情开朗的笑声:“那可打死我也不敢!”真羡慕他们的患者有一个可以哭的地方2007年冬天,邓仪在福燕的办公室里被告知感染艾滋病病毒的消息。虽然之前护士长“已经铺垫了很多话”,他还是觉得“眼前一片黑”。这时,有句话让他振奋了精神:“你看,你虽然很不幸运地感染了艾滋病,但幸运的是你提前发现了。只要积极配合医生、按时检测治疗,是不影响你正常生活的。”“是为了安慰我吗?那这话也不能随便说吧。”他思索着。除了这句话,他发誓说,要是还有心思能留意到这场谈话的其他细节,全国其他数十万经历过这一关的感染者,都会鄙视他太善于想象。“那种状况下,脑子完全是空的。”随后护士长问他:想不想见见和他有相同经历的人?有些人发现感染好几年了,想不想看看他们是怎么生活的?邓仪几乎是迫不及待地答应了。他就这样被福燕带到了刚刚创立的“恬园工作室”。如今在“恬园”,邓仪被其他志愿者们唤为“老大”。工作室里收集着3000多个感染者的档案,他们中许多人都有相似的经历:接到要求复查的,在福燕护士长的办公室中获知阳性与否的结果,最终来到病区旁的这间小屋里度过被告知得病后最无助的阶段。曾有一个年轻的医生,在得知感染艾滋病病毒消息的时候十分镇定。福燕想向他叮嘱些关于艾滋病的知识,他只说,“我是医生,这些我也都知道。”结果3天后福燕还是接到了他的:“护士长,我在想要不要去死……”福燕问:“你在那儿呢?”“在我家阳台边上坐着呢……”“一样是坐,你还不如来恬园坐半天。”那天中午,福燕走进恬园工作室,看见这医生正和工作人员围成一桌“呼啦呼啦地吃饭”。看见护士长,他转过头,一脸灿烂地扬着手里的包子说:“我都吃了3个包子啦!之前那3天我都没吃饭!”工作室的志愿者们都还记得这个吃仨包子的“老朋友”,却没人说得出来那天他到底看见什么特别的事儿。那就是个平常的工作日,大家忙忙碌碌的,整理感染者资料,陪着发病的人住院,督促其他人来医院拿免费的抗病毒药物,或者是跟来复查的人聊聊最近的指数。邓仪猜想,大概就是这份“日常”最让人放心:“医生护士跟你说再多话,都不及一个同样感染了HIV的志愿者走过来告诉你:我们是一样的,我知道你的感受,虽然感染了这个病,现在我还是好好地生活着,我还是可以工作,还是一个对社会有用的人。”他当初走进这个办公室,也是见到了里面的感染者气色甚好,工作状态与普通人无异,才一下放下心来。据费杰这么多年在感染科的了解,只有不到三分之一的感染者会把得病的消息告诉亲友。“艾滋病”未必是致死的疾病,但光这3个字有时都能把人逼到绝境。如果得病的消息被朋友们得知,他们多半会吓得从此不再与感染者联系。“过去的感情什么的,一下就一笔勾销。”恬园工作室的一位志愿者说。有人还会告诉整个朋友圈,于是所有的朋友都迅速从生活里消失了。他也在病区里见过无法接受儿子患病的母亲。病患是个大企业的高管,已经病得生活不能自理了,母亲在厕所里帮他清洗,特别气恼地接上一盆盆凉水往儿子身上泼,一边还恨恨地说:“你还知道羞耻啊?!怎么现在倒要起脸来了?!”“那个人很有能力,挣很多钱,完全不用愁治疗费用的问题,但他后来因为并不严重的脑膜炎,就去世了。”费杰想起来就叹息,“我总想,要是家人支持他,他不会那么快走的。他最后大概对世界也没多少留恋了。”刚来感染科工作的时候,福燕有一回特震惊。她看到科主任带了个推子来病房,在那儿帮病人理发。“他们多可怜,我们得为他们做点事儿。”头发花白的主任望着病房里孤孤单单的病人说。那年头,即便是没有发病的感染者来到医院,也往往带着墨镜和口罩,躲躲闪闪。2002年,福燕去香港进修,在那里认识了伊丽莎白医院的艾滋病专职护士钟慧儿。对方带着她参观自己的诊室,走过外间的办公室,门一拉,就出现一个独立的小房间。钟慧儿指着屋里的沙发,特自豪地对福燕介绍说:“这是我们病人哭的地方!”福燕一下子就觉得“真羡慕”:“他们的患者有一个可以哭的地方。”5年后,当被专门致力于帮助中国艾滋病防治工作的贝利马丁基金会问及自己的梦想时,福燕想到了那间“可以让患者哭”的办公室。那之后,在基金会的帮助下,她与志愿者们共同在感染科旁边建起了“恬园工作室”。每次护士长告知了一个感染者病情,只要对方愿意,她就会带他来这里看看。这是间20平方米左右的大房间,墙上挂了一幅大大的白布,上面拼贴出3棵大树的图案。除了4张工作人员的办公桌,门边还放着一张大长桌,专给感染者们交谈用的。每天上午这里都很热闹。就算在那里时间不长,也很容易分辨出来:那些神色迟滞、说话磕磕绊绊的,往往是刚知道消息的人。“我真的就出去玩了一次,一次就中彩了。”有人悔不当初。也有人关心细节:“单位能从医保看出我得了什么病么?”“如果答应吃药,是不是每个月都得来你们这儿?”得到答案后,这人低下头去,沉沉地叹一口气,又是沉默良久。还有感染者刚得知结果,气冲冲地杀到恬园,“你们干嘛要给我检测出来?!”而那些因为复查回医院来的“老朋友”,往往一进门就亲亲热热地喊着“哥”、“姐”,就跟跨进了自家门似的开始唠家常。“昨儿情人节,他还真给我送了5颗巧克力。”一个身材矮小、衣着时髦的少年得意地跟志愿者聊起自己新认识的朋友,一个劲儿地说他对自己怎么怎么好。忽而又凝神问:“如果告诉他我得病的事儿,他是不是真的就再也不会理睬我了?”此前,他刚刚因为体检不合格,失去了一份工作。工作室里的护士给他出主意去跟企业抗议:“你得问呀,那一点体检不合格了?国家可规定了HIV是不能查的。”“我那敢去问哟,姐姐!”他带着笑说道,“听他一说不合格,就心虚,拿上包就赶紧溜了。”说罢,他看看周围:“也就在这儿,才能放心说这些话了。”如果是得了感冒,别人不会想,这是道德的感冒,还是不道德的感冒恬园不是个一般的地方。这从办公桌前放着的那架碎纸机可以看出来,但凡任何写上感染者姓名和联系方式的文件,都会在用完后直接被塞进去销毁。有时候,门口会突然闪过个身影。就在旁人还反应不过来的一刹那,邓仪已经在对门外大喊:“有什么事儿都可以在这里说,没关系。”另一个志愿者则迅速冲了出去。没有人多问一句发生了什么。就算好事者多嘴去问,得到的也只会是一个冷冰冰的回答:“这是别人的隐私,我不能告诉你。”“每年‘艾滋病日’的时候,这里的能排成行。”邓仪说。他们也都记得,那些的报道让人猜出端倪,甚至让一些感染者不得不停止在恬园的志愿工作。2004年的“世界艾滋病日”之前,正在佑安医院住院的艾滋病病人老纪与小卫遇上了来视察的胡锦涛总书记,还跟他握了手。当晚播出的时候,他俩的脸没有做遮蔽处理。两人艾滋病病人的身份彻底暴露,生活瞬间就炸了锅,全家人都被当成传染病源头一样,让村里人人避之不及。如今在恬园,这些感染者们依旧在能够表露身份的空间中小心翼翼地保护着自己。很多人在这里聊得春风满面喜笑颜开,但闭口不谈自己的过去或是在外界的职业。在感染艾滋病病毒之前,费杰从来没想到过,自己这辈子还能跟专治传染病的佑安医院搭上什么关系。此前,他对佑安医院仅有的印象,是“非典”时期路过严阵以待的医院门口。“我当时特别害怕地快步走了过去,就想着,这种地方咱可不敢来。”“好多感染者,在被检测出来之前,都从不觉得艾滋病这样的事儿跟自己有什么关系。”方礼说。刚得病的那会儿,每次走过献血车,他都得难过一阵。此前,经商的他也热心公益,每次遇到献血车,都会去无偿献血。但因为这个病,这些“好人”能做的事儿,好像从此与他无关了。在他人可能投来的异样眼光面前,他得把自己保护起来。他愤怒于“舆论在疾病上添加的道德色彩”:就连宣传关爱艾滋病病人的明星,都会在活动中说“我是不会得这个病的,因为我的生活很简单”——难道得了这个病的人,就得被认定是生活复杂的?“如果是得了感冒,别人会不会问你,你这是冲进雨里扶老奶奶过马路得的感冒,还是大雨里偷别人东西得了感冒?这是道德的感冒,还是不道德的感冒呀?”就在方礼发表这番意见的时候,福燕在自己的办公室里见到了前来复查的感染者秀娟。这天是秀娟老公的“头七”,也是她开始鸡尾酒疗法的第15天。秀娟从不知自己的丈夫是艾滋病患者。等他被送到感染科来的时候,已经病得不省人事了。护士长告诉秀娟:你也得查查HIV。还没从上一个打击中缓过来,她又被告知,自己免疫力也低得快到发病的临界值了。于是立刻开始吃药。这天到感染科,这位还在被药物副作用折磨的妇女,专程来感谢福燕护士长的帮助。可说着说着,她又哭了:“他能在那里得这个病?我俩当初是一块儿去广东打工的——要不是夫妻感情真的好,也不会跟着他去打工呀。”等知道是艾滋病,丈夫已经回答不了她的疑问了。因为严重的药物副作用,秀娟还曾在陪床时晕倒在丈夫的病床前。可是,恨他吗?“他都已经病成那样咧,家里还有婆婆和儿子要照顾,恨都没有力气。日子总还得过下去吧。”“这对她来说,就完全是一个从天上砸下来的事儿。”说着这事,福燕看上去充满了对人生际遇的困惑。“每天我们和大家一样去商场购物,去菜场买菜,去体育馆游泳。这个群体就生活在人群中,过着很平常的生活。你们没法假装我们不存在,歧视只会让我们把自己都藏起来。”说到激动处,方礼提高了嗓门。他还记得2007年,恬园工作室刚刚建起来那会儿,他们这些志愿者走进酒吧、浴场等公共场所,劝有过高危性行为的人来医院筛查。“最开始来的那批人,都写假名,取什么名儿的都有,每天整理资料,都是一堆‘太阳’、‘星星’、‘月亮’这样的名字。”常来恬园拿药的患者还包括一个看上去傻乎乎的流浪汉。他左臂纹一青龙,右臂纹一白虎,身上的T恤印着一哆啦A梦。这是疾控中心在公园里发现的感染者,平时靠捡饮料瓶为生。不过,就连他也知道,要把药瓶上的标签都撕了再带回家,“不然……就会……被……我家……老头子……发现的!”我们无法背着你走过沙漠,但会一直扶着你,看你走下去对于大多数不敢把疾病告知亲友的感染者来说,恬园也许是他们唯一能随意地聊聊自己生活真实面的地方。他们年龄不同,职业各异,在办公室里聊着天,热闹欢快无异于外界的任何朋友圈——只是其中大多数的内容,他们在外界不敢吐露一句。恬园墙上白布的大树图案,有人在树叶上写着“尊重”、“平等”、“关爱”的大字,还有一些树叶上的小字,则要凑近了才看得清:“老婆,求你别有事”、“当我离去时,请给予微笑”。白布背后的墙上,藏着许多小信封,里面都是艾滋病病毒感染者许下的心愿,所以这树也被称为“秘密分享树”。那是5年前工作室正式启动时,30多位感染者聚在一块儿写下的愿望。他们当时作了约定:10年后再相聚,看看曾经的愿望实现了多少。现在的恬园工作室,共有像邓仪、费杰这样的业余或全职志愿者300多人,其中有学生,有慕名而来的善心人士,更多的,是像他们一样希望把勇气传递给后来人的艾滋病病毒感染者。费杰是在参与艾滋病病毒感染者聚会的时候第一次尝试为新感染者提供咨询的。他记得,当时是福燕给他指了指旁边的一个小伙子:“这是刚刚来我们这儿的新朋友,要不你们俩聊聊?”他俩从会上聊到会后,散场了还一块儿走了“六七站公交”那么长的路。对方从垂头丧气一路被他说得昂首阔步地回家了。两人告别后,费杰觉得“特有成就感”。“我想把护士长通过这些志愿者、通过这些活动传递给我的力量,再给传递下去。”他说。他们会把告知感染者,为其提供心理支持的这个过程,形容为“把一个气球里的气慢慢地放掉”。费杰知道这份工作有多重要。他曾遇到过一个外地的感染者,在当地疾控中心得知了阳性结果,但没人跟他多解释什么。这位商人看了化验单,小心翼翼地问工作人员:“我还能活满一年不?”“不知道。”“半年呢?”“不知道。”“3个月总能活满吧?”“……”这人一想,坏了,3个月寿命都没了。于是他放下生意,尽情吃喝,时不时出国旅游观光。一年过去,眼看积蓄快花光了,他觉得不对头:“怎么一点要死的迹象都没有呀?”后来费杰就在恬园见到了他,这人还在那儿抱怨老家的疾控中心呢:“这不是坑人嘛!”即便在恬园,也会有意想不到的事发生。艾滋病感染者的抗病毒药,可以免费领取。有一回组织感染者来领药,有人看见上一个取药人的签名,二话不说放下笔冲出办公室,揪住没走远的前头那家伙就是一顿暴揍:“叫你把这病传给我!”下回志愿者们再发药,都会把前边人的名字给遮上。“经验都是一点一点累积出来的。”方礼说,他的这份工作可不是传统意义上的“做好事”,里面大有讲究。“这是一份很重要很有意义的工作,而且总得有人来做的。”邓仪也觉得自己在这事儿上“找到了自己的人生价值”。2007年,恬园创办之初,他与方礼就来这里给护士长“帮忙”。帮着帮着,他从业余兼职做到了全职,成为这间工作室的负责人。时间长了,志愿者们总结出一些规律,大多数走进恬园的人,最关心两件事儿:亲人会不会有事?我还能活多久?两者的答案都还算乐观:一般的日常生活接触,不会传染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制,“根据医学家做的模型,也就比一般人少活十几年吧”。志愿者阿强比较口拙,他的办公桌板下放着一幅画,咋一看,是只猥琐的癞蛤蟆,但是转一个角度,就是一匹骏马。他有时会用这种方式劝慰哭个不停的新朋友:换个角度看问题,事情就变得不一样了。费杰记得有个感染者,是“富二代”,从前过着花天酒地的生活,得了病,反倒结了婚,安安稳稳地过起了小日子。他的妻子是在初中就认识的发小,在得知他感染的消息之后站了出来:“从前你是看不见我的,可是现在我不想离开你了。”后来,恬园的志愿者们看到了他送回来的照片:老婆生了个胖乎乎的小子。“自己的生活只能靠自己去争取。”看了许多感染者的遭遇之后,费杰得出了这样的结论,“前两天讲座上医生的话说得是真好:我们无法背着你走过沙漠,但会一直扶着你,看你走下去。”8月14日,一个老患者来复查,在恬园跟阿强聊天,说:“得了艾滋病,也好。”阿强接口说,“对,其实比得糖尿病还好点呢。”“不,我说的不是这个。”这个患者忽然正色说,“如果不是得了这个病,我现在可能还是乱七八糟地过着日子。”唯一让他变得更“放肆”的地方,就是吃,“现在什么可怕的食物我都敢去试试了”。就是普通人的生活,并不比别人传奇,也不会比别人无聊方礼特别佩服福燕护士长。他记得在一场分享会上,一个感染者很激动地站起来说:“福姐,我能叫您一声妈妈么?您对我的帮助,简直就是再造之恩啊!”“要按着狗血电视剧里的情节,接下来两人就该抱头痛哭了。可是不,福姐她就淡定地说,‘我不能做你的妈妈,谁也不能替代你的母亲’。”方礼相信,这才是恬园的可贵之处:用专业的方式对病人进行干预和情感支持,但是,并不鼓励他们依赖医护人员和志愿者。“这并不是一个圣洁、可歌可泣的母亲,保护着一大堆可怜的艾滋病患者的故事。”“只能说,当你想找人聊聊的时候,我们始终在这儿。”方礼说,“这才是最能持续下去、帮助最多人的模式。”工作中特别欣慰的时候,就是见到老朋友,听他们讲讲后来的故事。前一阵,一位老先生,是国内最早一批获得鸡尾酒疗法治疗的艾滋病病毒感染者之一,特意来恬园拜访方礼,用赞许的口气对他说:“你们做的工作真的很重要!”福燕有时候会想,也许感染者更懂得生活。看着他们在聚会上分享自己做酸奶、吃到好吃的东西时那么兴味盎然,她也愈加会去想:“生活中真正重要的东西是什么?”她记得有一个中年男子,获知感染的信息后,回家看望母亲,安安心心地陪了她大半天。他跟着母亲去菜场买菜,还帮她清洗冰箱。不明就里的母亲感动得几乎要哭了:“我这儿子是怎么了?”“其实这都是生活中最平常的小事儿啊,我从前都在做什么呢?!”这个男子使劲儿地问自己,他这才发现,过去自己白瞎了很多与父母相处的机会。但作为一个感染者,邓仪不大能被这种说法感动:“如果还在感慨这些,就说明这个感染者还是没真正走出来。”“每一个走进恬园的新朋友,不管是一天两天,一个月两个月,还是一年两年,他们总会接受,想通。当他们真正放下,走出这里的时候,生活就会恢复从前的模样。”“就是普通人的生活。并不比别人传奇,也不会比别人无聊。”无论如何,他自己的生活,已经被艾滋病完全改变。他成了一个专职的艾滋病义工,并且恪守职责地不与媒体讲述任何感染者的故事。作为恬园工作室的代表,去年的艾滋病日前夕,他参加了时任国务院副总理李克强与防艾滋病民间组织的座谈。握手时,他道出了自己的感染者身份。李克强笑着说:“你气色这么好,真不错。”当然,这一次,邓仪没让自己的脸暴露在媒体的镜头前。(应采访对象要求,文中邓仪、费杰、方礼、秀娟、阿强系化名)

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